Krebsdiagnose und Familienplanung – wie passt das eigentlich zusammen? 

Karoline ist eine junge Frau, die mit nur 22 Jahren eine seltene Diagnose erhielt, die ihr Leben auf den Kopf stellen sollte: Schilddrüsenkrebs. Trotz der Komplexität ihrer Erkrankung, die eine Reihe von Behandlungen nach sich zog, blieb ein Thema für sie von zentraler Bedeutung – der Kinderwunsch. In einem offenen Interview teilt Karoline zwei Jahre später ihre persönlichen Erfahrungen, die von der Diagnose über die Behandlung bis hin zu den emotionalen und praktischen Herausforderungen reichen, die mit dem Erhalt ihrer Fruchtbarkeit verbunden sind. Sie berichtet von den Schwierigkeiten, auf die sie stieß, der Unterstützung, die ihr half, und ihre Hoffnungen für andere, die sich in ähnlichen Situationen befinden.

Eine Krebsdiagnose und dann noch das Thema zukünftiger Kinderwunsch…erzähl mal, liebe Karoline, wie war das für dich?
Schon bevor ich mit 22 überraschend meine Krebsdiagnose erhalten habe, war die Gründung einer Familie für mich ein klares Lebensziel. Diese Vorstellung von Familie hat sich auch nach der Diagnose nicht verändert; ganz im Gegenteil, sie hat sogar an Bedeutung gewonnen. Es war für mich von Anfang an klar, dass ich trotz der Krebsdiagnose diesen Wunsch nicht aufgeben wollte. Die Herausforderung bestand darin, Wege zu finden, diesen Wunsch zu bewahren, während ich gleichzeitig die notwendigen medizinischen Schritte unternahm, um meine Gesundheit zu sichern.

Welche Fragen hattest du nach deiner Diagnose Krebs?
Nach meiner Diagnose und während der ersten Phasen der Behandlung hatte ich viele Fragen, die über die unmittelbare medizinische Versorgung hinausgingen. Eine meiner ersten Fragen nach dem Aufwachen aus der Narkose war, ob es ratsam wäre, Eizellen einfrieren zu lassen, um meine Fruchtbarkeit zu bewahren. Doch die Antworten, die ich von Ärzten erhielt, waren oft unsicher und widersprüchlich.
Ich fühlte mich von einem Arzt zum nächsten geschickt und niemand konnte mir richtig weiterhelfen.

Was hat oder hätte dir geholfen?
Was mir in dieser schwierigen Zeit wirklich geholfen hätte, wäre eine klare, transparente und einfühlsame Beratung und Aufklärung gewesen. Ich wünschte, es hätte jemanden gegeben, der mich an die Hand nimmt und durch den Prozess führt, mir die Optionen für den Erhalt der Fruchtbarkeit verständlich macht. Stattdessen wurde mir von einem Arzt gesagt, dass “diese Erkrankung eher untypisch für junge Frauen ist und andere Patientinnen ihre Familienplanung zum Zeitpunkt der Diagnose bereits abgeschlossen haben”. Ich musste also selbst stets sehr hartnäckig und proaktiv sein. Eine bessere Unterstützung hätte mir dabei geholfen, eine wirklich informierte Entscheidungen zu treffen, die meinen Kinderwunsch und meine Zukunft individueller berücksichtigen.

Was wünscht du dir für andere Betroffene? 
Für andere Betroffene wünsche ich mir vor allem, dass sie eine umfassende, individuell zugeschnittene Aufklärung und Beratung erhalten. Jede betroffene Person sollte die Möglichkeit haben, auf Basis vollständiger Informationen und unter Berücksichtigung aller Risiken und Chancen die für sich passenden Entscheidungen zu treffen. Dabei ist es entscheidend, dass die Behandlung nicht als bloßes Standardverfahren wahrgenommen wird, bei dem Patienten nur eine Nummer sind. Vielmehr sollten Betroffene das Gefühl haben, dass ihr persönliches Wohlergehen und ihre individuellen Bedürfnisse – einschließlich des Kinderwunsches – im Mittelpunkt der medizinischen Betreuung stehen. Ein proaktives Behandlungsteam, das sich Zeit nimmt, um auf die spezifischen Sorgen und Wünsche einzugehen, kann den Unterschied ausmachen und den Grundstein für eine hoffnungsvolle Zukunft legen.

Karolines Erfahrungen zeigen, dass hinter jeder Krebsdiagnose ein individuelles Schicksal, persönliche Träume und spezifische Bedürfnisse stehen. Ihre unerwartete Konfrontation mit der Schilddrüsenkrebs-Diagnose und der gleichzeitige Wunsch, Mutter zu werden, beleuchtet die Komplexität, mit der junge Krebspatienten konfrontiert sind. Es zeigt auch, dass medizinische Behandlungen nicht nur körperliche Erkrankungen adressieren müssen, sondern auch die Lebensqualität und die persönlichen Zukunftsperspektiven der Betroffenen berücksichtigen sollten. Dafür möchten wir, von BeyondX, uns weiterhin engagieren. Wir danken Karoline von ganzem Herzen für ihre Offenheit und die Bereitschaft, ihre Geschichte mit anderen zu teilen.

Krebsdiagnose und Eizellen einfrieren lassen – in zwei Tagen Entscheidungen für die Zukunft treffen

Jessica ist 24, als sie die Diagnose Brustkrebs erhält. Erste Auffälligkeiten in der Brust erschienen zunächst untypisch für eine Krebserkrankung in ihrem noch jungen Alter. Eine Biopsie bestätigte dann doch den Verdacht und dann ging alles ganz schnell. Neben der Aufklärung zur Art und dem Ablauf der Therapie wurde sie darüber informiert, dass sie sich zum Thema Fertilitätserhalt beraten lassen sollte, falls sie einen Kinderwunsch habe. Dank des guten Zusammenspiels und Engagements von Ärzten, Krankenschwestern und Fertilitätszentren konnte sie kurzfristig und schnell vor ihrem Therapiebeginn Eizellen einfrieren lassen. Wie es ihr damals und heute damit geht, hat sie uns in einem Gespräch erzählt.

Eine Krebsdiagnose und dann noch das Thema zukünftiger Kinderwunsch…erzähl mal, wie war das für dich und wie geht es dir heute damit?
Ab dem Zeitpunkt der Diagnose war ich sehr emotional. Alles ging sehr schnell, ich musste viel organisieren und Entscheidungen treffen. Es war sehr stressig, aber ich habe mich von den Ärzt:innen gut betreut gefühlt. Kurz nach der Diagnose in der Klinik habe ich davon erfahren, dass eine Krebstherapie Auswirkungen auf meine zukünftige Familienplanung haben kann. Ein paar Tage später wurde es in der Klinik nochmal angesprochen und dann habe ich auch schon sofort einen Termin in einem Kinderwunschzentrum erhalten.
Dort wurden mir die Verfahren Eizellen und/oder Eierstockgewebe einfrieren vorgeschlagen. Ich habe mich für das Einfrieren von Eizellen entschieden, denn ich hätte ansonsten zu viele Kosten vorstrecken müssen.
Heute bin ich ehrlich gesagt immer noch ein bisschen verunsichert zu dem Thema Kinder kriegen. Würde es denn überhaupt klappen? Aktuell soll ich aber sowieso wegen der noch laufenden Hormontherapie warten, aber wenn die Planung für mich relevant wird, würde ich hierzu meinen Arzt kontaktieren.

Welche Fragen hattest du damals?
Eigentlich hatte ich keine konkreten Fragen, es fiel mir schwer, darüber zu sprechen. Das Thema war für mich total neu in diesem Moment, ich hatte mich bis dahin noch nicht so viel mit einem Kinderwunsch beschäftigt.
Außerdem wirkten die Ärzte in den Fertilitätszentren sehr kompetent, ich habe mich da auf sie verlassen. Ich wollte mich eigentlich auch gar nicht selbst informieren, weil ich Angst hatte, was im Internet steht. Mir war auch unklar, wonach genau ich denn suchen sollte. Das einzige, an das ich mich erinnern kann, ist, dass ich mich gefragt habe, wie viel der Eingriff kostet und wie ich das bezahlen soll.

Was hat oder hätte dir geholfen?
Die Unterstützung meines Partners hat mir damals sehr geholfen. Er hat mich auch bei den Gesprächen und während der Maßnahme begleitet. Er war eine sehr gute Stütze. Auch das Engagement der Mitarbeitenden im Kinderwunschzentrum war toll! Sie halfen mir zum Beispiel dabei, mit meiner Krankenkasse abzuklären, welche Dokumente und Bewilligungen ich brauche. Sie haben sich dafür eingesetzt, dass ich das schneller erhalte und nicht erst in 2-3 Wochen.
Ansonsten hätte ich mir vor allem mehr Zeit gewünscht. Ich musste so schnell eine Entscheidung zu einer Maßnahme treffen, quasi innerhalb von zwei Tagen über meine Zukunft entscheiden. Ein Austausch mit anderen Betroffenen im selben Alter hätte mir geholfen. Zu erfahren, wie sie das gemacht haben. Mir war zu dem Zeitpunkt nicht klar, welche Angebote es gibt.

Was wünscht du dir für andere Betroffene?
Ich wünsche ihnen mehr Austausch mit und Tipps von Gleichaltrigen und anderen Betroffenen. Noch heute halte ich Kontakt zu meiner Reha-Gruppe, das tut gut. Außerdem wünsche ich zukünftigen Betroffenen, dass sie auch schon bei Verdacht auf Krebs oder Verdacht auf die Vorstufe Krebs frühzeitig informiert werden. Dann haben sie die Chance, sich schon früher mit einem möglichen Kinderwunsch und dem Einfrieren der Eizellen auseinanderzusetzen.

Jessicas Geschichte macht deutlich, wie wichtig es ist, dass die Abläufe zwischen unterschiedlichen medizinischen Stellen möglichst reibungslos funktionieren und relevante Informationen für Betroffene schnell und gut verständlich transportiert werden. Vom Zeitpunkt der Diagnose bis hin zum Therapiebeginn, aber idealerweise auch schon vorbereitend mit den ersten Verdachtsmomenten. Der Umgang mit bisher unbekannten Fragestellungen unter Zeitdruck erfordert in dieser Zeit eine extra Portion Kraft. Wir wünschen uns, wie auch Jessica, zukünftig noch mehr Möglichkeiten und Transparenz zu Angeboten, die es Betroffenen möglich machen, schnell mit anderen jungen Krebspatientinnen und Krebspatienten in Kontakt zu treten. Die Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs bietet mit dem “jungen Krebsportal” bereits eine super Möglichkeit. Vielen Dank, liebe Jessica, für das Teilen von deinen persönlichen Erfahrungen!