Was uns antreibt
Wir glauben, dass alle Krebspatient:innen die Chance haben sollten, vor einer potentiell fruchtbarkeitsschädigenden Therapie eine informierte Entscheidung über fruchtbarkeitserhaltende Maßnahmen zu treffen. Dies erlaubt – der schweren Diagnose zum Trotz – einen zuversichtlichen Blick auf die Zeit nach der Diagnose und eine mögliche zukünftige Familienplanung. Aktuell bekommt nur ein kleiner Teil der Betroffenen mit einer Krebsdiagnose eine Fertilitätsberatung, so dass nur wenige sich der potenziell schädlichen Therapieauswirkungen bewusst sind und vorbeugende Maßnahmen durchführen. Deshalb möchten wir eine Brücke zwischen Onkolog:innen, Patient:innen und Fertiltitäsmediziner:innen bauen und haben unser Angebot gemeinsam mit Expert:innen entwickelt.
Wofür steht BeyondX
BeyondX (beyond aus dem Englischen = “darüber hinaus” oder “mehr als”) steht für mehr als Krebs, mehr als ein Patient oder durch krebsbedingte Umstände definiert zu sein. Stattdessen steht BeyondX für die Anerkennung eines Menschen mit individuellen Gesundheitsbedürfnissen und Lebensträumen, nämlich über die Krebserkrankung und die Therapie hinaus, den Blick nach vorne und hoffnungsvoll auf die Zukunft gerichtet.
Ursprünglich gestartet mit einem Angebot für Brustkrebspatientinnen und den spezifischen Bedürfnissen des “Frau-Seins” wurde der Name BeyondX mit dem “X” für das X-Geschlechtschromosom gewählt. Mit der Weiterentwicklung des Angebotes wurde klar, dass das “X” nicht nur für frauenspezifische, sondern vielmehr für individuelle und situationsspezifische Bedürfnisse stehen muss, unabhängig von Geschlecht, Alter oder z.B. Art der Krebserkrankung. Das “X” steht also mittlerweile für einen Platzhalter für persönliche Wünsche mit und nach einer Krebserkrankung.
Unsere Geschichte
BeyondX entstand bei einer Kooperation zwischen dem Gesundheitsunternehmen Roche sowie der RoX Health GmbH, ein Venture Studio der Roche. Roche engagiert sich schon seit längerem mit der globalen Initiative „XProject“ dafür, Lücken im Bereich der Frauengesundheit zu schließen. Unterstützend durch RoX sollte eine schnelle Exploration sowie Umsetzung einer Patienten:innenlösung im Bereich Onko-Fertilität realisiert werden. Ein Team der RoX nahm sich der Aufgabe an, die Bedürfnisse und Probleme junger Krebspatientinnen noch besser zu verstehen und entwarf sowie launchte BeyondX – zusammen mit dem Partner MentalStark.
Während eine Krebsdiagnose für die Betroffenen immer ein Schock ist, lernten wir in Interviews mit Patient:innen und Ärzt:innen, dass sie für junge Menschen einige besondere Herausforderungen birgt, und zwar unabhängig vom Geschlecht. Einige Krebsarten sowie Behandlungsformen wirken sich negativ auf die Fruchtbarkeit aus – auch langfristig. Die Zeit zwischen Diagnose und Therapiebeginn ist für Betroffene nicht nur emotional herausfordernd, sondern erfordert auch viele und schnelle Entscheidungen zu bisher meist unbekannten Themen. So auch zum Thema Krebs und möglicher zukünftiger Kinderwunsch.
In unseren Recherchen stießen wir außerdem darauf, dass (in Deutschland?) weniger als 10 % der Patient:innen nicht oder nicht ausreichend dazu aufgeklärt werden und folglich kaum fertilitätsprotektive Maßnahmen vornehmen lassen. In einigen Ländern – so auch in Deutschland – werden die Kosten dafür sogar von den Krankenkassen erstattet, doch auch das ist oft nicht bekannt. Häufig führt das dazu, dass Betroffene davon absehen, beispielsweise vorsorglich Eizellen oder Spermien einfrieren zu lassen. So haben sie nach der Therapie weniger oder keine Möglichkeit mehr, eine Familie mit leiblichen Kindern zu gründen. Zum Glück erkranken nur wenige junge Menschen an Krebs – aber für diese Patient:innen ist es ein wichtiges und folgenschweres Thema.
Deshalb war es uns ein Anliegen, ein Angebot zu schaffen, mit dem wir Krebspatient:innen in der zeitkritischen und überwältigenden Phase zwischen Diagnose und Therapiebeginn unterstützen können. Wir wollen Betroffene darin unterstützen, Orientierung zu finden und sich rechtzeitig und zielgerichtet zu dem Thema Krebs und zukünftiger Kinderwunsch zu informieren. Dazu gehört für uns auch, den regelmäßigen Austausch mit Onkolog:innen und Fertilitätsmediziner:innen zu suchen, um sicherzustellen, dass es gut in die Versorgung passt. Egal, ob es um die erste Orientierung zum Thema Krebs und zukünftiger Kinderwunsch,die Vorbereitung eines Behandlungsgespräches mit Fertilitätsmediziner:innen geht, ein Kinderwunschzentrum gesucht wird, oder Fragen zu Leistungsansprüche und Kosten bestehen: Wir möchten Betroffene schnell und kostenlos dazu befähigen, eine informierte und selbstbestimmte Entscheidung zu einer zukünftige Familienplanung zu treffen und – falls gewünscht – mögliche vorsorgende Maßnahmen dafür zu ergreifen.
Mit dem Unternehmen MentalStark haben wir dafür einen hervorragenden Partner gefunden. Ausgebildete Psycholog:innen sind kostenlos über den Chat und Video-Termine erreichbar. Sie informieren, nehmen Betroffene an die Hand und geben ihnen Tipps für die nächsten Schritte oder begleiten in Form von psychologischer Unterstützung.
Initiator:innen
Kooperationspartner
Im Rahmen dieses Projektes kooperieren wir mit MentalStark, und ihr profitiert bei euren Gesprächen von der umfassenden Erfahrung ihrer Beraterinnen.
MentalStark unterstützt Frauen rund um Frauengesundheit und Familiengründung. Dabei steht das Team von MentalStark für die Übersetzung medizinischer Leitlinien in Beratung mit Fingerspitzengefühl und den Zugang zu individueller psychologischer Online-Beratung.
Mehr unter: www.mentalstark.online
Starkes Netzwerk
Wir möchten dir auf deinem Weg ein Höchstmaß an medizinischer Expertise und Unterstützung bieten. Unser engagiertes Team, bestehend aus erfahrenen Onkolog:innen, Endokrinolog:innen und Psycholog:innen, ist für dich da, um dich bei der Aufklärung und Entscheidungsfindung zu unterstützen.
Deutsche Stiftung für Junge Erwachsene mit Krebs
Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs informiert und vernetzt junge Krebsbetroffenen miteinander. Die Stiftung wurde im Juli 2014 von der DGHO Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V. gegründet. Sie ist als gemeinnützig anerkannt und spendenfinanziert. In enger Zusammenarbeit mit engagierten Betroffenen und medizinischen Expertinnen und Experten sensibilisiert die Stiftung für das Thema „Jung & Krebs“, deckt Versorgungslücken auf und setzt sich für verbesserte Vor- und Nachsorge ein. Die Stiftung versteht sich als Ansprechpartnerin für Fragen von Patient:innen, Angehörigen, Wissenschaftler:innen, Unterstützer:innen und der Öffentlichkeit.
Schwerpunkte der Stiftungsarbeit:
A Informieren, Beratung und Begleitung von jungen Betroffenen
B Aufklärung und Interessensvertretung
C Förderung von Wissenschaft und Forschung im Bereich „Jung & Krebs“
